झन्डै एक वर्षअघिको कुरा हो, गणेश मैनाली राजधानीको ठमेलमा हिँड्दाहिँड्दै बाटोमै ठप्प भए। एक्कासि देब्रे खुट्टा लल्याकलुलुक भई उनी हिँड्न नसक्ने भए। लेटाङ-६ मोरङका उनलाई पहिले त्यस्तो कहिल्यै भएको थिएन। आत्तिएर साथीको सहयोगमा उनी काठमाडौंस्थित न्युरो अस्पतालमा डा. उपेन्द्र देवकोटालाई भेट्न पुगे। केही दिनको परीक्षणपछि उनलाई मस्तिष्काघातको शंकामात्र गरियो। तर, पुष्टि हुन सकेन। त्यसपछि विस्तारै जोर्नी दुख्ने, बायाँ खुट्टा र हात माथि उठाउन नमिल्ने स्थितिमा पुगे उनी। एकसाथ खाने इच्छा हरायो, निद्रा नलाग्ने, बान्ता हुने समस्या देखियो।
४० वर्षीया कानुन व्यवसायी मैनाली काठमाडौंको नाम चलेका अस्पताल धाए तर कतै पनि उनको रोग पत्ता लागेन। नर्भिक अस्पताल आइपुग्दा भने उनलाई संसारमा कमै मानिसमा देखिने गरेको मोटर न्युरोन डिजिज (एमएनडी) भएको पत्ता लाग्यो।
सुन्दै नसुनेको रोग लागेको थाहा पाएपछि मैनालीलाई आफ्नो जीवन सकिएजस्तो भयो। 'मेरा आँखा एक्कासि धमिला भए, उठ्न सकिनँ तर परिवार सम्झिएँ', उनी भन्छन्, 'जस्तै अवस्थामा पुगे पनि मानिसलाई बाँच्ने आश त हुँदो रहेछ'
मैनालीको शरीरको एक भाग नचल्ने अवस्थामा पुगेको छ। निदाउनमात्रै पनि उनले कडा डोजको औषधि खानुपर्छ। दैनिक फिजियोथेरापी गर्नुपर्छ। उपचारका लागि गणेशले आफूसँग भएजति सबै पैसा सके। उनीसँग अब केही बाँकी छैन।
.jpg)
विद्यार्थी राजनीतिमा समेत सक्रिय जीवन बिताइरहेका मैनाली एक वर्षयता घरमै थलिएका छन्। चिकित्सकको सुझावअनुसार अमेरिका गए उनको रोग र उपचारका नयाँ आयाम पत्ता लाग्न सक्नेछ। त्यही झिनो आशमा मैनाली काठमाडौं सहरमा सहयोग माग्दै भौंतारिइरहेका छन्। सहयोग माग्दा अन्य मानिसमा दु:खको भाव झल्कन्छ तर उनी हाँसीहाँसी 'म मर्दैछु, मलाई बचाउनुहोस्' भनिरहेका भेटिन्छन्।
अध्ययनअनुसार मोटर न्युरोन प्रत्येक एक लाखमा एकजनामा हुने जटिल रोग हो। यो रोग किन र कसरी लाग्छ भन्ने पत्ता लाग्न सकेको छैन। उपचार पनि सफल हुन सकेको छैन।
मैनालीले जति नै बिलौना गरे पनि समाजले सुनेको नसुनेझैं गरिरहेको उनको अनुभव छ। 'रोग लाग्नुपहिले समाज सहयोगी छ, गुनी छजस्तो लाग्थ्यो तर अहिले यो संसार र समाज बेग्लै लाग्न थालेको छ, सहयोगी हात भेटिन छाडेका छन्', उनको गुनासो छ।
'म मेरो देशलाई माया गर्छु, बाँच्न सके केही राम्रो काम गर्थें, अन्यायमा परेकालाई न्याय दिन्थेँ, मेरो देशले मलाई बचाइदियोस् भन्ने इच्छा छ', मैनालीको अन्तिम इच्छा यस्तो छ।
के हो मोटर न्युरोन ?
अध्ययनअनुसार मोटर न्युरोन प्रत्येक एक लाखमा एकजनामा हुने जटिल रोग हो। यो रोग किन र कसरी लाग्छ भन्ने पत्ता लाग्न सकेको छैन। उपचार पनि सफल हुन सकेको छैन।
नेपालमा पनि यो रोगबाट मानिस सिकार हुने क्रम बढ्दै गएको चिकित्सकको भनाइ छ। तर, कति मानिस यस्तो रोगबाट ग्रसित छन् भन्नेबारे नेपालमा कुनै अध्ययन भएको छैन। नर्भिक अस्पतालका नसारोग विशेषज्ञ डा. पंकज जलानले भने, 'म आफैंले पनि बर्सेनि चारदेखि पाँचजनामा मोटर न्युरोन डिजिज भएको पत्ता लगाएको छु, उनीहरूको दैनिकी अत्यन्तै कष्टकर छ, उनीहरू घरमै थलिन बाध्य छन्'
डा. जलानका अनुसार विश्व चिकित्सा क्षेत्रमा ठूलो चुनौतीका रूपमा देखा परेको यो रोगको निदानको प्रयास भने जारी छ, त्यसको संकेत पनि राम्रो आउने अनुमान छ। पछिल्लो समय अमेरिकाका वैज्ञानिकले यो रोगको उपचारका लागि 'रिजुजोल' नामक औषधि बनाएका छन् तर त्यो औषधि परीक्षणकै क्रममा छ।
न्युरोरोग विशेषज्ञ डा. उपेन्द्र देवकोटा धेरै शारीरिक अभ्यास गर्ने, अत्यधिक धूमपान र मदिरा सेवन गर्नेलाई यो रोग लाग्ने अनुमान गरिए पनि त्यसमा वैज्ञानिक आधार मिल्न नसकेको बताउँछन्। वंशाणुगत कारण पनि यस्तो रोग लाग्ने बताइने गरेको छ।
'अध्ययन गर्ने हो भने थुप्रै व्यक्ति यस रोगबारे प्रभावित भेटिन सक्छन् तर उनीहरूको उपचारमा पहुँच छैन, किनकि यो महँगो उपचारपद्धति हो', अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालका प्रमुख डा. वसन्त पन्तले भने, 'यसका लागि सरकारले सहयोग गर्नुपर्छ'
डा. जलनका अनुसार यो रोग लागेपछि खानपान र जीवनशैलीलाई परिवर्तन गरी दैनिक फिजियोथेरापी गर्न सकेमा मानिस औसत पाँचदेखि १० वर्ष बाँच्ने अनुमान गरिएको छ। तर, त्यो सबै बिरामीमा लागू नहुन सक्छ।
४० वर्षीया कानुन व्यवसायी मैनाली काठमाडौंको नाम चलेका अस्पताल धाए तर कतै पनि उनको रोग पत्ता लागेन। नर्भिक अस्पताल आइपुग्दा भने उनलाई संसारमा कमै मानिसमा देखिने गरेको मोटर न्युरोन डिजिज (एमएनडी) भएको पत्ता लाग्यो।
सुन्दै नसुनेको रोग लागेको थाहा पाएपछि मैनालीलाई आफ्नो जीवन सकिएजस्तो भयो। 'मेरा आँखा एक्कासि धमिला भए, उठ्न सकिनँ तर परिवार सम्झिएँ', उनी भन्छन्, 'जस्तै अवस्थामा पुगे पनि मानिसलाई बाँच्ने आश त हुँदो रहेछ'
मैनालीको शरीरको एक भाग नचल्ने अवस्थामा पुगेको छ। निदाउनमात्रै पनि उनले कडा डोजको औषधि खानुपर्छ। दैनिक फिजियोथेरापी गर्नुपर्छ। उपचारका लागि गणेशले आफूसँग भएजति सबै पैसा सके। उनीसँग अब केही बाँकी छैन।
विद्यार्थी राजनीतिमा समेत सक्रिय जीवन बिताइरहेका मैनाली एक वर्षयता घरमै थलिएका छन्। चिकित्सकको सुझावअनुसार अमेरिका गए उनको रोग र उपचारका नयाँ आयाम पत्ता लाग्न सक्नेछ। त्यही झिनो आशमा मैनाली काठमाडौं सहरमा सहयोग माग्दै भौंतारिइरहेका छन्। सहयोग माग्दा अन्य मानिसमा दु:खको भाव झल्कन्छ तर उनी हाँसीहाँसी 'म मर्दैछु, मलाई बचाउनुहोस्' भनिरहेका भेटिन्छन्।
अध्ययनअनुसार मोटर न्युरोन प्रत्येक एक लाखमा एकजनामा हुने जटिल रोग हो। यो रोग किन र कसरी लाग्छ भन्ने पत्ता लाग्न सकेको छैन। उपचार पनि सफल हुन सकेको छैन।
मैनालीले जति नै बिलौना गरे पनि समाजले सुनेको नसुनेझैं गरिरहेको उनको अनुभव छ। 'रोग लाग्नुपहिले समाज सहयोगी छ, गुनी छजस्तो लाग्थ्यो तर अहिले यो संसार र समाज बेग्लै लाग्न थालेको छ, सहयोगी हात भेटिन छाडेका छन्', उनको गुनासो छ।
'म मेरो देशलाई माया गर्छु, बाँच्न सके केही राम्रो काम गर्थें, अन्यायमा परेकालाई न्याय दिन्थेँ, मेरो देशले मलाई बचाइदियोस् भन्ने इच्छा छ', मैनालीको अन्तिम इच्छा यस्तो छ।
के हो मोटर न्युरोन ?
अध्ययनअनुसार मोटर न्युरोन प्रत्येक एक लाखमा एकजनामा हुने जटिल रोग हो। यो रोग किन र कसरी लाग्छ भन्ने पत्ता लाग्न सकेको छैन। उपचार पनि सफल हुन सकेको छैन।
नेपालमा पनि यो रोगबाट मानिस सिकार हुने क्रम बढ्दै गएको चिकित्सकको भनाइ छ। तर, कति मानिस यस्तो रोगबाट ग्रसित छन् भन्नेबारे नेपालमा कुनै अध्ययन भएको छैन। नर्भिक अस्पतालका नसारोग विशेषज्ञ डा. पंकज जलानले भने, 'म आफैंले पनि बर्सेनि चारदेखि पाँचजनामा मोटर न्युरोन डिजिज भएको पत्ता लगाएको छु, उनीहरूको दैनिकी अत्यन्तै कष्टकर छ, उनीहरू घरमै थलिन बाध्य छन्'
डा. जलानका अनुसार विश्व चिकित्सा क्षेत्रमा ठूलो चुनौतीका रूपमा देखा परेको यो रोगको निदानको प्रयास भने जारी छ, त्यसको संकेत पनि राम्रो आउने अनुमान छ। पछिल्लो समय अमेरिकाका वैज्ञानिकले यो रोगको उपचारका लागि 'रिजुजोल' नामक औषधि बनाएका छन् तर त्यो औषधि परीक्षणकै क्रममा छ।
न्युरोरोग विशेषज्ञ डा. उपेन्द्र देवकोटा धेरै शारीरिक अभ्यास गर्ने, अत्यधिक धूमपान र मदिरा सेवन गर्नेलाई यो रोग लाग्ने अनुमान गरिए पनि त्यसमा वैज्ञानिक आधार मिल्न नसकेको बताउँछन्। वंशाणुगत कारण पनि यस्तो रोग लाग्ने बताइने गरेको छ।
'अध्ययन गर्ने हो भने थुप्रै व्यक्ति यस रोगबारे प्रभावित भेटिन सक्छन् तर उनीहरूको उपचारमा पहुँच छैन, किनकि यो महँगो उपचारपद्धति हो', अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालका प्रमुख डा. वसन्त पन्तले भने, 'यसका लागि सरकारले सहयोग गर्नुपर्छ'
डा. जलनका अनुसार यो रोग लागेपछि खानपान र जीवनशैलीलाई परिवर्तन गरी दैनिक फिजियोथेरापी गर्न सकेमा मानिस औसत पाँचदेखि १० वर्ष बाँच्ने अनुमान गरिएको छ। तर, त्यो सबै बिरामीमा लागू नहुन सक्छ।
